Meninas de Ipueiras com doença rara precisam de ajuda para tratamento na Tailândia

Na cidade de Ipueiras, a 305 quilômetros de Fortaleza, Nayana e Lígia lutam diariamente pela vida. As garotas têm uma doença rara: distrofia muscular congênita. A cidade toda começou num ato de amor e caridade, a fazer uma mobilização para pagar o tratamento das duas crianças.

A distrofia muscular é uma doença hereditária em que a fraqueza muscular está presente desde o nascimento. Essa fraqueza muscular tende a ser estável ao longo do tempo, mas, por outro lado, as complicações tornam-se mais graves.

Os sinais e sintomas dessa doença são hipotonia (redução ou perda do tono muscular), atrofia e fraqueza musculares (em membros superiores e inferiores) estacionárias ou com mínima progressão, associadas a deformidades do músculo (esqueléticas diversas). Algumas pessoas podem apresentar cardiomiopatia, termo genérico para vários quadros mórbidos que comprometem o miocárdio.

A mobilização em torno do caso é grande. Rádios do município e grande parte da população contribuem pra ajudar as duas crianças. Nayana, filha de Marianna Silva dos Santos, tem 3 anos e foi diagnosticada há quase um ano com a doença rara. Marianna mora em Fortaleza e luta contra o tempo, buscando  ajuda para que sua filha tenha uma vida melhor.

Já Lígia necessita ainda mais de ajuda, pois está com o coração comprometido e precisa de um aparelho muito caro. Ela foi diagnosticada com a doença aos 4 meses de vida. Além da enfermidade, tem outros problemas e atualmente está fazendo reabilitação na Apae de Sobral. Genice, mãe da garota, quer levá-la para Fortaleza pra fazer outras reabilitações, para que a criança possa frequentar a escola, já que a capital possui maiores opções que proporcionam uma vida melhor.

As mães das crianças fazem campanha na internet para que elas possam ir para a Tailândia fazer um tratamento de células tronco. Para a mãe de Nayana, a prioridade é proporcionar melhores condições de vida para a filha e para Lígia. A doença impossibilita que o corpo se desenvolva normalmente.

A vida das crianças no momento

Nayana vai à escola em Nova Fátima, região serrana de Ipueiras. A família dela paga um rapaz que leva a criança de carro todos dias. Além disso, ele cuida da alimentação durante esse período do dia e troca sua fralda.

Lígia mora em Milhã, também na região serrana de Ipueiras, um local de difícil acesso. A menina ainda não vai à escola, mesmo com 10 anos, por falta de estrutura. Sua mãe afirma que no interior não existe instituição adequada.

Marianna, mãe de Nayana, descreve as meninas como crianças extraordinárias, cheias de sonhos e vontade de brincar. As famílias estão unidas na luta pela melhoria das crianças, para que elas recebam tudo que têm direito: uma vida melhor e com qualidade. “Queremos fazer esse sonho virar realidade”, finalizou Marianna.

A conta para receber doações é:

Agência: 0668
Conta: 00061811-4
Caixa Econômica Federal
Nome: Marianna Silva dos Santos

Fonte: Tribuna do Ceará